Предыдущая публикация
Андрей Норкин. Другой формат

Андрей Норкин. Другой формат

29 июл 2020

Дорогие друзья!

В декабре нам удалось помочь малышу Диме, давайте попробуем спасти еще одну жизнь. В Севастополе живет девочка, которой на днях исполнилось 9 месяцев. Ее зовут Зарина и у нее смертельное заболевание.
У Зарины СМА (Спинально Мышечная Атрофия) 1го типа – это редкое генетическое расстройство в самой агрессивной его форме, дети без лечения не доживают до 2х лет. При этой болезни мышцы ребёнка постепенно слабеют: сначала ноги, потом руки, потом дыхательные мышцы, а потом и вовсе самая главная мышца - сердце.
Благодаря помощи добрых людей, благотворительного фонда и уполномоченного по правам человека, семья выиграла суд с краевым Минздравом и ребенку совсем недавно начали давать поддерживающий препарат Спинраза, который позволяет жить, но НЕ излечивает. Ребенок постепенно теряет способность глотать и поэтому у Зарины нет запаса времени до 2х лет!
Зарине необходим препарат генной терапии ZOLGENSMA (ЗОЛЖЕНСМА) от швейцарской фармацевтической компании Novartis (Новартис). Нужна всего одна инъекция данного лекарства, которое помогает не только остановить атрофию, но и восстановить работу мышц, исцелить больного ребенка… Препарат меняет дефектный ген на его работающую копию, но стоит огромные деньги – 155 000 000 рублей. Лекарство крайне необходимо приобрести в ближайшее время.
Есть всё, чтобы помочь быстро, укол будет сделан в России. Нужны только деньги на сам препарат. Родителями собрано пока около 23 млн рублей.
Давайте всем миром поможем Зарине и её родителям!
Все документы по болезни Зарины можно посмотреть на сайте благотворительного фонда "Страна-Детям" https://strana-detyam.ru/news?type=child&child_health_state=required . Вот более подробно о девочке: https://strana-detyam.ru/news/154 , https://taplink.cc/save_zarina_badoeva Вот аккаунт семьи в Инстаграме: https://instagram.com/save_zarina_badoeva?igshid=yo3mb7i7rfml Прошу вас или зайти на страницу Зарины в Инстаграм @ HYPERLINK " https://www.instagram.com/save_zarina_badoeva/"save_zarina_badoeva HYPERLINK " https://www.instagram.com/save_zarina_badoeva/"/ и поучаствовать в сборе средств удобным способом или просто отправить с телефона на короткий номер 34-34 слово ЗАРИНА и указать через пробел сумму пожертвования.
НАПРИМЕР: ЗАРИНА 300 (спишется 300 рублей или сколько Вы сами назначите)…

Дорогие друзья! - 908758598421
Login • Instagram
Welcome back to Instagram. Sign in to check out what your friends, family & interests have been capturing & sharing around the world.
instagram.com

Комментарии 3

Андрей Норкин. Другой формат
Андрей Норкин. Другой формат
Друзья, будем очень благодарны Вам за перепост 🙏🙏🙏
29 июл 2020
  • Нет комментариев
    Новые комментарии
    Надежда Лихолёт
    Надежда Лихолёт
    ответила Андрей Норкин. Другой формат
    Андрей Владимирович! ВЫ УДИВИТЕЛЬНЫЙ ЧЕЛОВЕК! ДАЖЕ! УДИВИТЕЛЬНО! В НАШ ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЙ   временной отрезок  нашей жизни!👏 👏 :-) ⭐ 🌹
    30 июл 2020
  • Нет комментариев
    Новые комментарии
    Т М
    Т М
    ответила Андрей Норкин. Другой формат
    Андрей Владимирович ,огромное Вам спасибо за нашего Диму ! Димочка наш спасён благодаря во многом Вам и вашей жене Юли (я называю её крёстной мамой Димы ) ( Светлая ей память ) Сколько буду жить и столько буду о Вас вспоминать и благодарить Вас и всех тех добрых людей которые нам помогли ! И конечно того доброго человека Алишера Усманова ,который закрыл счёт ! Низкий Вам всем поклон до самой земли ! Здоровья Вам Андрей и вашим близким !
    10 авг 2020
  • Нет комментариев
    Новые комментарии
    Новые комментарии
    Для того чтобы оставить комментарий, войдите или зарегистрируйтесь
    Следующая публикация
    Свернуть поиск
    Сервисы VK
    MailПочтаОблакоКалендарьЗаметкиVK ЗвонкиVK ПочтаТВ программаПогодаГороскопыСпортОтветыVK РекламаЛедиВКонтакте Ещё
    Войти
    Андрей Норкин. Другой формат

    Андрей Норкин. Другой формат

    ЛентаТемы 4 597Фото 5 182Видео 1 882Музыка 10Участники 33 541
    • Подарки
    Левая колонка
    Всё 4 597
    Обсуждаемые

    Присоединяйтесь — мы покажем вам много интересного

    Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.

    Зарегистрироваться